关禄：西安市莲湖区月亮孩子之家总干事、西安市莲湖区西电阳光家园执行主任
各位朋友大家下午好，首先非常感谢会务主办方给我这个机会让我分享我的机构的成长历程。我也是契合这次论坛的主题，主要给大家介绍一下我们这个机构跟政府合作以及承接政府项目的一些经验。
可能从我们草根机构来讲，首先遇到的问题是，我们要问自己我们是谁？如同我们月亮孩子之家的发展一样，我们从几个有共同愿景使命的朋友聚在一起，建立一个QQ群、一个网站、一个论坛，慢慢逐渐成为一个没有注册的团队，然后最终达到注册组织的阶段，我们这个地方很多社会组织也是这么一个过程。注册的组织是三种形式：民非、基金会和社会团体。咱们之前包括我们当时成长中也是，从NGO到非营利组织，到民间组织，一直到现在咱们国家逐渐的社会服务这边的一些定义，我们现在都是社会组织。从草根组织的角度来理解，社会组织的定位更多的是整个社会的重要的补充，政府和市场的重要的补充。从草根组织的建立跟组织机构的完善去符合这些特点，包括非营利性、非政府性、志愿性。社会组织的利益相关方，包括资源，服务对象，有各种各样的利益相关方，在这些当中，我们可能更多的是要跟政府部门去进行打交道，去跟政府进行互动，随着近些年政府职能转变，也慢慢的开始向民间去购买一些服务，更多的跟政府对接，进行互动。社会组织与政府的合作，从我的机构的成长的角度来讲，我们认为有这样一些内容。首先社会组织是社会第三大组成部分，是政府社会工作的补充。一直以来我们草根机构都是这么自己认为的，我们也发现现在随着咱们国家改革的深入，会发现慢慢政府也是朝这个方向去走，在政府注册，并接受政府的监管，目前来讲社会组织还是有这样一个互动的要素在里边。
下来主要享一下月亮孩子之家成长中的经验。
首先要引入特殊群体，我们叫白化病患者，白化病是一种遗传性病症，一般人更多的了解到就是影响色素，实际上影响最大的一块是对他的视觉的影响，绝大多数的患者视力都是非常低下的，无法矫正的。皮肤也是，除了颜色不一样，也非常怕晒的。白化病的发病率是非常小的数字，全球的发病率在1/15000，是罕见的疾病，推算我国大概有10万个白化病患者。白化病患者生理缺陷，造成生活工作中的一些障碍，同样异样的发表，特别是在亚洲人里边那是绝对的不一样，所以就会导致很多的问题。很多人不了解这个病症，会有这个疑问，会不会传染，有其他问题，人都长成这样，会不会精神错乱，不会接纳这个群体，包括小朋友上幼儿园都是很难的事，小学毕竟是义务教育还好一点，但是上了大学，有好几个案例，大学都考上了，大学不要他。
基于这些现状，我们这个组织在2007年在网上有一个QQ的群，在2008年建立这样一个组织，为中国白化病患者提供支持的机构，我们的名字叫做月亮孩子之家。我们这个组织的使命主要是促进白化病患者融入社会，目前医学上没有太大的进展，更多是社会融入这块。目标包括咨询、交流联谊、心理的疏导等工作。我们这个组织，是先有的组织再进行的注册，到注册这一块可以说是跟政府互动的第一步。我们08年已经就有了这个机构，当时挂在另一个NGO的下边，项目也不多，工作也不是很多，发展到2011年的时候，随着项目增加，知名度增加，必须要注册成一个组织，一个机构。这个之后，我们也讨论了很多次，到底要不要注册，注册以后会带来什么，不注册会有什么局限性，包括自身的定位，发展的定位，讨论了很多次，到11年最终决定注册。当然这个我们就首先得学习相关的法律政策，了解政策的方式方法，与政府沟通，选择合适的政策途径。我们是非常草根的机构，我们做的是全国范围的事，因为白化病患者全国就10万，所以我们的服务对象是面向全国的，我们当时考量的好久，到底在哪一级注册，怎么样注册对我们发展是，当时的现阶段的发展是最有利的，我们最后选择在区上进行注册，实施注册程序。
这个实际上当时也有一个小插曲，当时我是11年的时候夏天，也是到外边参加会议，碰到了所在区的残联的理事长，就跟他谈这个事，之前大家很都忙，都认识，但是并不是因为月亮孩子之家，在我们大会的闲暇的时间跟他交流，重新认识了白化病，他就说怎么不注册，注册起码在公信力等方面会不错的。当时我就跟他谈，他非常愿意，因为当时要做上级主管单位，我们选择在所在区进行注册。
捐赠票据是我们非常头疼的事，莲湖区我们所在的莲湖区有很多社会组织，残联下边也有很多社会组织，大家在之前，如果有捐款，很多时候我们都是去地税去开上税的票据，对于我们这样的月亮孩子之家机构，我们机构有非常大的特殊性，我们基本上的经济来源都是依靠公益基金会的项目，我们全是这些项目的资金，我们一旦注册，有了对公账户就要开具票据。这个事我们就跟区财政、市财政、省财政都有过接触，但是一直没有放开。后来去找残联，我们注册的时候关系不错，觉得他们的工作非常不错，跟他们沟通，进行了三方的沟通，莲湖残联跟财政一块沟通，最后达成一个共识，就是票据可以放在莲湖残联，让他们作为监管的机构，我们如果有项目资金进来，莲湖残联去开。政府有的时候是我们要下一些功夫跟他们互动。
政府参与组织活动。我们一般来讲，我们在组织活动的时候首先肯定要向政府部门进行报告，然后举行活动也是特别是像一些开幕式，我们肯定会邀请政府的领导进行参与。政府实际上你邀请他参与的同时还能给你带来其他的资源，包括场地、资金、政策。这个实际上是我们09年的时候，我们当时联合西安的民主党派，邀请了西安市民政局的领导召开了白化病患者的社区融入论坛。这是去年在广场搞了一个宣传，当时我们都没想到能去那么多领导，也没搭台子。这个是去年年底搞的全国患儿家庭交流会，这是区残联理事长亲自到会上进行发言。
申请并承接政府项目。这个是2013年中央财政支持的项目，我们也是单位之一。我们先了解了政府项目的方向及内容。13年中央财政已经是第二年了，12年那期我们也知道，当时没有申请，到13年的时候，我们提早做了准备，信息一发布就仔细了解了方向和内容，也了解了一下他的申报的程序，和政府相关部门进行对接，我们了解申报程序发现我们是非常痛苦的一件事，中央财政的项目必须是各地方要报到省民政厅，统一报到中央民政部，文化我们是区级的机构，由区民政上报到市民政，到省民政。我们知道这个事情就跟区民政沟通，区民政沟通成了以后他们知道这事还算支持，因为区上的人手紧张，直接报到市上，先后跟进了两次。下来跟踪申报进展，这是一路跟踪下来的。2月份，过年前立项，过年后开始，按要求开始了各种工作，在中间也进行了一些汇报。这个是当时3月份签约，这时当时项目启动仪式，在西北大学图书馆报告厅，当时揭牌，残联的理事长。
项目设计，我们当时拿到2013年中央财政申报的资料，首先看到有这么一个四个项目的资助范围，第三条医疗救助，白化病患者首先是基于罕见病，很多白化病患者需要器具，也有一些患者是需要给眼睛实施手术的，这块目前来讲咱们整个国内是比较空白的区域。我们锁定了医疗救助的范围，我们了解到这个项目是分为四个类型进行申报，我们就进行了徘徊。首先A类支持西部发展的项目，但是更多的是资助西部地区的。当时就决定申请B类项目，因为我们做的是全国的事。最后这个项目进行了申报，中央财政给了立项，我们的项目名称就是白化病患者医疗及生活救助项目。范围是全国范围内白化病患者，当时按最早期的受益人是330人，给患者发放个性化的适配，不同的视力辅助器具，我们也设计了一小块生活援助。项目目的就是希望通过这些提供医疗援助，改善白化病患者的视力和生存状况。这个是当时设计的和最终立项的变化，申报的49万，最后实际到的是38万，所以受益人数和资金进行了相应的调整。
这是大致的时间表，3月启动的，开始向全国公布这样的信息，所有白化病患者向我们提出申请，到6月份进行了第一批的发放工作，到11月份，这个月月初，第二批的发放，最近正在进行末期报告跟审批。因为我们是一个面向全国服务群体的项目，所以我们在申请人的申报材料上要求比较严格，我们很多时候见不到当事人，所以我们有一个7页的申报材料，生活补助的这一块必须有村委会这一级的证明材料，必须有证明人跟联系方式，我们要逐一核实。这是申请表格的样本，资料的填写，最后有一个声明书，这个资料我们收到了1000份，我们也是在其中筛选了很多。这是医疗救助的流程和标准。基本上我们都会给予，主要是根据视力情况，到底是选择电子的还是光学的，生活这块，我们主要是要根据他们申请人当地的平均水平，因为我们没办法拉一条横线，中国这么多，各地差异很大，我们会根据，我们有专门的组委会讨论，包括要跟他们证明人联系，讨论出救助的患者。这是当时小组会议的现场，这是其中一次会议的现场，这都是我们的核心志愿者和兼职工作人员。助视器发放，这是当时采购的，我们是全国各地，他们的审批要给他们邮寄到全国各地去，是非常大的工作量，很多人不知道助视器是什么东西，这是我们的受益对象看到，实际上就是放大器一个作用，更好的，比如看书的时候，因为白化病人对光学敏感，咱们国内都有这样专业的器材。
下来我们项目传播，利用自媒体跟外部媒体，自媒体包括微博，外部媒体包括西安的媒体，中央的媒体和其他地方的媒体，中央广播电台报道了一次。这个是截屏，当时报道了我们的机构，我们的项目，北京联络人口述的形式来报道。这是我们最终项目的受益人的情况，中央财政这边大的项目需要配套，我们当时进行了发动其他的社会资源，进行项目配套，这是受益人数的情况。这个实际上是我们最终，中央财政最终完成的情况，跟预期情况对比的情况表。这个是项目影响。首先肯定是对于白化病患者自己而言，是雪中送炭的举措，实际上我们陆陆续续收到了很多感谢信，一开始同事保管，我昨天整理的时候自己非常感动，我们通过这个项目让更多的人，包括患者本人知道我们的视力可以通过一些东西改变，看到更多的东西，很多患者写的感谢信，真的是重燃了对生活的信心。对我们机构而言，执行政府购买的项目，对我们自身的能力也是一个非常大的历练的过程，通过这样的项目的执行，我们机构团队总体能力得到改善。对于中央财政项目给他们做宣传，让更多罕见病群体知道中央财政会向这块支持。对社会公众，我们执行中央财政的项目，有更多的传播。
我自己总结一下我们跟政府合作、互动的经验。首先要看政策环境，在大的环境背景下，要了解政府的发展规划，五年规划什么的。一定要看到跟我们的服务有没有相交集的地方，我们干活不能埋头干，不让政府知道，这个是行不通的。有效的沟通，用政府的方式，我们做草根可能一个电话就解决了，但是政府这边不能这么做，我们要写文章给他们，这样才能得到重视。改变领导的态度，我们跟财政，为了票据给财政写文很多。我们的工作成绩也是政府的工作成绩。你要承接政府的项目要有合法的身份，条理清晰，可行性高，实事求是的项目设计，在项目运营中保持有效沟通，项目管理运作，也要注意项目的转播，公开透明，严谨的财务，还有其他的。
大概用最后一点时间给大家展示月亮孩子之家的大事：这是08年聚会的情景，这是跟其他机构做的杂志，这是在西安做的论坛，这是我们台湾的机构的合作人，这个是在各地的社区跟大学的宣传活动主要是宣传科普罕见病，这是去年全国家庭交流会，这个是今年搞的亲子夏令营。01年进入公益行业，03年，08年建立，我的分享就到这里，谢谢大家。
（根据录音整理，未经本人审核）
