黄卫平
上海手牵手生命关爱发展中心主任
一、开展生命关怀工作的过程
临终关怀的创始故事
临终关怀的创始来自于这样一个故事：现代临终关怀始于20世纪60年代。最早作为护士的西塞莉•桑德斯女士，在长期工作中看到濒死病人的痛苦景象，心情很沉重，于是她着手研究如何使病人舒适地渡过这一阶段。后来她因此发奋读书，先后获得了医学学士学位和社会学学士学位，这样她有充实的理论和实践基础，把护理学和医学、社会学等结合起来，创建了临终关怀学，用临终关怀的知识积极地为临终病人服务。1967年她在英国的伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣克里斯多弗临终关怀院(St. Christophers Hospice)，标志现代临终关怀运动的开始。
我比较欣赏特里莎修女的一句话“她并不想改变这个世界”。我们很多NGO在开始创立组织的时候，经常心怀改变世界的想法，但是往往会很容易受挫折。我们在第一年的服务中，很多志愿者最后变成了没有志愿和每天抱怨，所以我想我们的创新点可能来自于我们真正想要改变什么问题。桑德斯的想法只是想改变人们忍受的痛苦，所以创立了全世界第一家的安宁医院。
英国、美国、香港、台湾的临终关怀发展状况
英国从1967年到2010年有各类临终关怀机构430多所，他们的病患与护士比例是1：2，这个现象是非常值得我们反思的；美国从1974年开始发展起来，现在每个州都有超过上百个临终关怀计划，以1998年为例有54万的家属和患者接受了临终关怀的服务。美国这个服务发展的这么快，还是来源于政府的关注和政策的指导，因为他们发现每一美元的临终关怀服务可以节省1.5万美元，所以他们的临终关怀机构可以以每年17%的速度递增；香港从1982年开始服务，1992年沙田正式成立，到现在已经有18家临终关怀的医院；台北从1990年开始服务，最关键的转折点是2001年通过了《自然死亡法》，临终患者在意志清醒时可签署了不采用心肺复苏抢救的条例，这个法律使临终患者的安宁照顾走上了一个新的台阶。
目前我们国家整个临终关怀事业才刚刚起步，很可喜的是看到2006年成立了中国生命关怀协会，也标志着临终关怀事业得到了卫生部的重视。
手牵手服务的创新来源
二、 手牵手临终关怀项目的社区探索
进入社区发现需求
手牵手于2009年在上海浦东新区民政注册的非盈利组织。因受到汶川大地震的触动有了一个视角和想法，回到上海以后就致力于社区的心理援。 手牵手也是因为深入社区以后发现了这样一些还没有被关注的群体，大家现在听到的多是“癌症是威胁我们生命的头号杀手”，但大家很少有人知道癌症患者是怎么离开的？以上海为例，上海每年有将近四万的癌症患者，40%的患者当年查出当年死亡，我觉得这个比例西安可能也差不多，每年有将近三万五千多的患者离开这个世界，而我们的医疗机构所能提供的临终关怀的床位上海才不到100多间，很多病人死在急诊间里、过道里甚至是在家里。我们知道癌症不仅有身心的压力，还有照顾的技能以及我们能够给他们其他往来的关注，现在显然都是不够的。
当我们开始进入社区行动以后，发现现在社区里面居家的癌症患者还是没有被关注到的，他们有个人危机、家庭照料、自身自我照顾、医疗费用上涨等困难，很多因病致贫的家庭还没有被我们关注到，因为社会保障的低保都是有数额限制的，如果你是收入两千块的，但是因为看病支出三千块，这是没有人来保障的，大病医保在临终关怀需要的多项服务里面也没有提到护工方面的费用资助，所以有很多家庭在承受着多方面的压力，这是很需要我们在社区工作或者开展社区服务的公益组织应该去思考的创新领域。
与学界等社会多资源合作实现专业创新
我们这个临终关怀项目执行两年以来，才开始只是处于一种愿望想做这样一个事情，没想到要创新。但在实践的探索过程中发现当你通过角色定位和自身专业视角等提高了服务品质提高包括解决问题取得成效后，创新点或者说可持续性都会得以实现。
目前手牵手在社区里面推广这样一个照顾的模式，当然作为一个草根NGO还谈不上真正意义上的“模式”，为了让这个服务有效,不断推动社会和企业各界关注。我们2008年开始和各个高校联系，当时发现上海根本就没有对老年心理、癌症心理的一些研究，但很高兴今年已经推动了两所高校跟我们合作，做一些社区心理方面的探索和研究。
因为我们所从事的领域横跨医疗和民政两个领域，想通过现在的医院探索延伸到居家照顾方面，也想能够推动体制和政策倾斜，就同时跟很多相关的其他专业组织和行业协会进行一些专业性合作。通过多专业的融合实现了专业创新。
提升自身能力建设
一个志愿者团体经过两年的探索怎么会成长为专业的组织呢？当时也是为了让服务能够持续有效，我们发现提升自身的能力是第一位的，有爱心更要有能力，当你没有能力去解决这个问题的时候，你只是一个呼吁者和倡导者，我们自己不具备解决问题的能力的时候，我们也只是一个受益者和弱势群体。当时为了提升我们自己的能力，申请了NPI的专业互换，通过组织化的发展认识包括成长，我们投入到上海的一些公益创投大赛和壹基金典范比赛当中去。从2008年、2009年通过政府购买，包括政府直接投入、社会募集等方式，到目前为止筹资近70多万，今年已经签约和已经达成意向的将近100万，现在还在申请一个专项资金，希望为弱势贫困家庭提供一些经济上的援助，明年我们最主要的任务是扩大社会募集，包括与企业合作。
三、要面临四方面的挑战及解决途径
在整个探索过程中发现主要面临四方面的挑战，大多数社会组织基本上都会面临这样的挑战：
一是传统观念的转变；
二是政策是否能够倾斜；
三是社区社会购买力度认识不够；因为很多的百姓认为你们是不是政府派来的？是不是政府给的，他们经常会把你参加活动认为是居委会让他们来开会，他们不愿意去参加活动而愿意来开会。
四是整个社会对公益的发展和社区服务认识不够。
所以我们要从三个方面下功夫：一是提高服务质量；二是加大社区宣传和教育；三是推动参与式合作，让居民们参与到服务甚至组织的发展中。
（根据录音整理，未经本人审核）
