张立芳
西安碑林区拉拉手特殊教育中心执行主任
拉拉手特殊教育中心于2002年成立，2006年注册，是西安地区一家为智障人士提供服务的民间组织。拉拉手目前服务主要有四个层面：第一个层面是为自闭症和智障孩子提供服务，目前我们每一个学期会接收60位自闭症儿童；第二个层面是我们针对自闭症儿童及智障儿童家长提供家庭服务，包括从咨询开始；第三个层面是社会倡导，每两年做一次西安地区大型社会倡导活动，希望通过这些倡导活动能够加强社会公众对自闭症、智障孩子的了解；第四个层面是针对行业支持，希望通过倡导活动加强公众对自闭症和智障儿童的了解。比如西北地区自闭症儿童关爱救助项目网络活动。
先说一下这个项目的缘起，大部分人自闭症和智障人士服务的机构可能和其他会有一些不同，项目早期更多由家长创办，因为创办项目前，我们也走访了西北大概有十几家的自闭症儿童机构，发现大多以家长机构为主。自闭症服务行业可能也有另外一个现状，就是我们服务成本很高，但是每个机构都是低成本收费，所以服务质量上也会尽量达到，我们专业服务理念都是在发展中进行一个逐步的探讨，不管是拉拉手服务十年，包括更长年限的组织，可能这个服务理念和方向也是在发展当中去逐步形成的。
另外一部分是关于人力资源方面的社会储备比较缺乏，这个服务领域当中真正特教人员极其缺乏。目前机构31个员工当中，不足十人是有专业背景，其他都是从他行业转做特教行业的。所以这给我们服务组织带来很大的挑战。另外资源非常缺乏，包括资金、专家、信息资源的缺乏。
“海洋天堂”是2009年演员李连杰和文章主演的一部针对于自闭症孩子的一部电影，大家可能都看过这个电影的基本信息，今年我们更多和其他民间服务组织，包括主要针对自闭症的服务组织，走在一起。行业实施从今年10月份开始，这个项目主要从事以下几个方面的工作。
项目主要资助于贫困的自闭症、脑瘫及罕见病儿童的康复训练以及生活救助的费用，同时在这个过程当中，我们希望自闭症行业更多能够组织大家一起对社会有一个倡导，加强对这个组织的关注。同时希望借助提高机构的执行力，包括公信力及透明度。另外我们通过网络活动，促进自闭症和智障人士服务组织的专业化发展。
目前这个项目有一个管理结构，项目核心小组有七位来自于陕西不同公益组织的代表组成，另外有一个监测评估小组和一个顾问小组，监测评估小组是由倍能评估公司来做，同时有一个新的顾问小组，包括在执行和财务监管方面。同时还有一个项目负责人，并有三个助理，主要是贫困家庭救助项目助理、互助支持网络项目助理、 财务管理助理组。我们最大的压力是这些贫困家庭如何选择，选择的标准是什么，所以在这里面有一个贫困家庭助理，同时在网络机构当中每一个组织针对这一部分人可能会用大量的评估标准，另外自助支持网络主要是做一个宣传和推广作用，财务管理主要是通过这个项目，希望加强网络机构财务管理方面能力。
具体的工作方法。一是以相对成熟的机构带动不同地区网络机构的方式开展网络活动，西北地区以拉拉手为中心，联合西北五省12家网络成员进行康复救助的一个项目；二是网络机构共同形成救助标准、工作原则及行业标准；三是建立沟通机制：监测评估小组和项目执行小组定期与网络机构沟通，我们会看到网络机构在执行过程当中遇到的一些挑战包括困难，我们通过这两个小组进行沟通；四是深入网络机构，了解机构发展现状，希望促进机构完善与发展。因为在走访中，发现西北地区的自闭症和智障儿童更多是刚刚起步的阶段，可能在这方面发展过程当中还不是很完善，我想这也是设计项目时基于这个考虑来建网络组织形式。
项目进展的思考。一是项目的执行如何促进相关政策的发展。执行项目中遇到的最大问题是税收问题，所有网络机构都存在这样问题，我们要去交税，交地税纳税，同时把基金拨到网络机构时，还要交另外一部分税金，所以这是我们遇到最大的挑战，但是我们正使不同地区机构倡导政府不同部门，包括财政地税，能够给这些机构做到免税，或者其他方面的平衡；二是项目执行如何提高机构的专业能力。这也是我们遇到的一个很大困惑，因为走访时发现每个机构都处在不同的发展时期，对于我们这样一个既是服务型又是支持型的组织来说，会面临很大的挑战；三是网络如何发展才能使网络机构持续得到支持。
“海洋天堂计划”项目为期三年，项目结束后，这个网络能够往哪个方向发展，发展后能不能对网络机构有一个更大的支持，该如何持续，这是我们在执行当中一直思考的问题，也希望在这方面有经验的老师为我们做一些指导。
（根据录音整理，未经本人审核）
