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    【论坛二】张丽宏:智障人士服务社区化的尝试

    作者:管理员 发布时间:2019/2/12 20:07:47 浏览次数:37

    张丽宏 

    西安慧灵智障人士服务站负责人   

                                              
    一、 关于慧灵


       这是一个全国性的民间组织,也是一个纯草根组织,创办人是一个普通的老百姓。1990年在广州开始服务,现在已经在全国11个城市开展,从广州延伸到北京、西安、西宁、兰州、重庆、长沙等,这些分机构都是做16岁以上的智障人士,包括我们西安慧灵在内。所以广州慧灵是我们的发源地,广州慧灵是从幼儿园一直做到老年的终身服务,一共服务了279个服务对象,100多名员工,算是一个大型的服务机构。


        西安慧灵的服务内容主要有日间活动中心,提供白天的日间活动;针对中轻度智障青年的职业训练以及庇护性就业;针对晚间的家庭式的住宿、青年公寓。西安慧灵从2002年注册到现在已经成立八年了,社区化服务了日间67名、晚间35名的智障青年。

     
    二 、智障人士的状况和需求

        基层社区工作人员可能知道,社区正常人和智障人的比例是1:100,也就是说100个人里面就有一名智力障碍人士,大家可以以这个比例推算下全国及陕西地区的智障人士数目。陕西省有600万人口,就有6万智障人士。他们可能儿童阶段就学难,青年成人阶段就业难,以后成家就更难,这些就造成了独立更难。他们便成为社会弱势群体中的弱势。有一些肢体障碍的农民工、妇女、儿童有自己的思维、想法,其实他们很愿意通过自身努力去改善。

       
       说到智障人士有什么样的需求?其实他们有着和正常人一样的正常需要,比如说正常人需要的被接纳、被了解、被关怀,以及尊重、对社会有贡献、人生有价值等;他们也有自己感兴趣的事情,有美好的理想愿望;但他们跟别人不同的地方是他们在行动上、理解上、认知上慢了一点、低了一点,这时候需要一些特别的支持才能更好的生活。


       因此,我们慧灵针对他们的需求从2005年开始一直到今年,用了将近五年的时间开发了一套慧灵生活品质评估服务大纲,大纲的核心概念就是推动智障人士的生活品质评估。这个品质评估涵盖他们的总体需要及不同领域的需要。我们以正常人的需要对待,在健康、生活、居家、社区、休闲、工作、情感、社交、公民生活、学习生活以及物质生活九大领域及各支领域一共做了108项的评估工具。这个评估工具可以有效的评估出每个服务对象目前在哪个领域是最有需求的。比如一位服务对象物质生活是没有问题的。但是他可能缺社交、缺朋友,这可能就是他的需求。我们评估出来以后就会根据各个服务对象的具体需求做计划进行干预。
         

    三、机构康复的缺陷


    过度保护阻碍了案主的成长。


        我们去广州慧灵托管中心参观,要进两三层门才能看到学员。并且是封闭式大门。做饭有厨师,工作人员会把饭盛好推到各个小组房间里,他们也不敢松手,避免学员有状况。为什么大铁门不敢开呢?开了担心跑掉一个或者做什么事担心有状况。如果让他们去厨房做饭怕用刀切了自己的手等,会有太多的担心,所以他根本没有洗菜、自己盛饭、洗碗的机会,就缺少了学习、独立生活的机会和情境。如果在一个大机构里面,一栋大楼里面服务两百多个智障人士,肯定有一个过度保护, 这就会阻碍了案主的成长。

    各种讯息混淆不清,造成不能以案主的利益为优先之考虑


    •作息安排以便利工作人员为主


        广州慧灵以托养中心为主,并且今年得到壹基金100万的资助,这说明他们的改革有其成功之处。但我在2003年去参观的时候,发现也存在一个问题。比如广州夏天很热,当地居民有每天冲凉的习惯。但一个托管中心有80多名智障人士,他们从下午三点开始洗澡。为什么是下午三点洗澡呢?因为三点钟是早班没有下班、晚上开始来接班的时刻。这时候工作人员最多,因为洗澡需要很多服务人员。外面需要看的、里面还要有负责洗的、还有很多其他事情,所以他们就安排在下午三点钟洗澡。而且我们称洗澡为流水线作业:一个人负责脱衣服、一个人负责拿喷头洗头、另外一个人负责穿衣服;一个人洗澡三分钟、80个人就需要4个小时、从三点开始洗澡要洗到七点才能洗完。工作人员告诉我们那时候人多,作息时间安排以便利工作人员为主,没有考虑到服务对象需求,缺乏人性化,把人物化了。当时只有一个原则“女老师可以给男学员洗澡,男老师不可以给女学员洗澡”。


    •在处理案主需要时,会因公平等因素而忽略案主个别的需要。


    比如:很多时候是大锅饭,大家就是一起做一起吃,很少考虑不到个别化要求。


    •机构的环境所造成负面的影响。


       因为机构是做专业服的。如果要做到训练和辅导的时候,人手配备是很高的,这样的大型机构很难有人手做到一对一、一对二的服务,这种情况下就不能做辅导和支持,全部是做替代,我们称为消极式服务或者放羊式服务。工作人员基本上是坐在门口,房间里的人只要不打破头出意外做任何事都可以,看看电视、吃点花生、无聊扯毛衣袖子等。


    •要进入机构的案主多过机构所能负荷。


        另外想进入机构的案主太多超过了机构的所能负担,太多的人要进来,而老的出不去怎么办?于是机构就一起老化,学员越来越老,工作人员越来越老,机构就越来越老,这是机构康复的另一个问题。

                              
    三、新理念下的社区化尝试
      
     •正常化


        考虑到这些问题后,我们就在新理念下尝试先进的服务方式“社区化”,其核心理念是“正常化”即常人常态化,“让智障人士像正常人一样的生活”是我们骨子里的理念,比如说什么时间睡?什么时间起床?什么时间洗澡?什么时间吃饭?工作、生活消遣、住宿的地方分开,这样有一个上下学、上下班的感觉。另外包括一些生日、节假日、亲友往来,感受季节变化节日等,使他们拥有正常的生命进程、经济条件、设施水平,使他们的需求得到尊重。


     •社区化尝试回应服务需求


       我们原来这个机构服务做的好不好就是指员工照顾的好不好。而现在“不是照顾的好才是好”,而是智障人士本身的生活品质高不高,是以生活品质作为服务评估的依据。


     •支持他们享用社会上各项资源


       你给他的是不是他想要的,他过的生活是不是他想要的,所以就引起了一个支持的概念。如果一说到照顾,那些低能力或者低水平的学员得到的服务就少。比如老师会直接领着腿利索的案主去逛公园,不方便的就在机构里呆着看电视,他就去不了,这就是照顾出现的状况;但如果是支持的话,他去不了你也要想尽一切办法让他去,这个就是给他足够的支持,支持他们享用社会上的各种资源。


      •生活中学习/在真实环境中学习


       智障人士活动小组要求有月计划、周计划:星期一上午做什么、下午做什么?目标是什么?最后形式主题是什么;星期二上午是快乐消费主题,他们要在人人乐超市、华润万家,或者是去家政学手艺;还会有一些要去唱KTV、看电影、看书;还有去网吧上网、茶馆喝茶等活动,这些都要有详尽的计划。我们的日常服务利用社区资源和真实环境来提供服务开展的。这是我们的社区资源一览表,来的员工都会去看哪些社区资源是可以在日常生活中用到的,比如一些公园、网吧还有一些超市、保龄球馆、KTV场、游泳馆等,坐几路车可以去,需要多少钱,哪些是免费资源,这些都会有登记,这就是开展社区化服务的过程。

     

    四、社区服务的优点
      
        首先是依照他们的喜好来从事工作;


        二是在家中获得支持而独立。我们是家庭式住宿,一个家庭可能有六名成员,他们是正常的过日子,就是要做饭、收拾屋子、洗衣服,他们在家庭中得到的技能在他自己家里都可以用;


        三是享受社区和友谊;


        四是利用社区设施积极参与社区的一些活动。比如我们周边的电影院,大家个人看电影是20块钱一张票,我们是100块钱一场,所有的学员、志愿者老师都是可以去看的,我们就是去争取社区的资源包括公园、社区活动中心、社区大型活动等来满足学员的多种需求。


        五是借生涯转衔与支持性就业的方法,使智障人士获得该有的人生经历。像广州慧灵原来是一条龙服务,从小到老的服务包括从幼儿园到庇护性工厂、托养中心都俱全。如果一个智障人士,在这个机构里面生活,从小到大到老的问题都解决了;还比如西安学员小的时候可能是在拉拉手,长大了以后在慧灵,慧灵一直要做到40岁。我们说到支持性就业是推动轻度或者中轻度的学员可以走出去像正常人一样就业。


        六是学员能够参与社区活动,享受社区居住环境


        七是学员从中得到开心、快乐、成就感。


    五 、社区化服务的创新点

    •员工不是在照顾,而是在设法开发和动员并使用社区资源。
    •和社区形成互动。
    •智障人士平等参与社会、贡献社会的体现。
    •公众教育,改变社会大众对智障人士的认知。
    •服务成本低、可提供朴素又多元的服务方式。
                         
    六、 工作中的困难与挑战

    •社区民众的接纳与理解不够。孩子出去会有指指点点,比如我们去公园锻炼身体的时候,有个别老太太说“你们来这儿干嘛,你们去别的地方吧。”


    •服务风险增大。开放式服务把学员带出去以后,服务风险就相应增多了,大家也有听到经常有慧灵在找学员,学员老有走丢的情况。


    •对工作人员的专业性要求较高。比如要做开发社区资源做创新就是对专业的很高的挑战。


    •我们积极推动的社区融合需要付出代价及不公平待遇。比如我们现在有六个家庭不同的六个小区居住,我们要讨好每个家庭生活的社区,因为不想让他们把我们赶出来,我们就要做楼层里面的所有卫生,还有院子;比如有一天我们学员打扫干净地面以后,有一对恋人在后面喝完豆浆就扔了,结果他们说:“没关系,那里住了几个瓜瓜娃,他们一会儿会打扫的。”。我当时心里非常不爽;还有刚开始做服务,因为智障人员的特点都不太欢迎我们,觉得我们会有声音、会传染等,我们会主动上门送水果、送礼物,前期付出了很多努力。不过现在还好,这六个家庭所在的社区的关系都维系的还不错,但前期付出了很大的代价。


    (根据录音整理,未经本人审核)

     

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